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Emmanuelle Schwartz: « Nous avons pu mesurer le réel retard de la France dans la prise en charge et dans la scolarisation des enfants autistes »

Emmanuelle Schwartz, née en 1977, est médiatrice culturelle et auteur. Elle est la maman de trois enfants, dont le plus jeune a été diagnostiqué autiste en 2014 par le CRA de Dijon. Dans ces lignes, elle souhaite témoigner sur les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic, puis pour scolariser son enfant dans le respect de la loi de 2005 sur la scolarisation des enfants porteurs de handicap.

Screenshot_2017-11-07-12-04-36~2M. est mon troisième enfant, dans une fratrie de trois garçons. Au moment de sa naissance, j’ai bénéficié d’un congé maternité puis j’ai repris mon travail. Quand M. a eu deux ans, nous avons souhaité qu’il entre à la crèche, afin qu’il s’habitue à être en collectivité. Nous pensions que l’école maternelle seraitplus facile s’il avait déjà été habitué à la crèche. Dès les premières journées où M. a fréquenté la crèche de notre ville, les dames qui s’occupaient de lui ont noté son caractère angoissé lorsque nous le laissions et une différence de développement par rapport aux autres enfants. M. ne parlait pas encore et l’équipe de la crèche a remarqué qu’il ne répondait pas à son prénom lorsqu’on l’appelait. Très vite, nous nous sommes aperçus que notre enfant semblait être concerné par les Troubles Envahissants du Développement, dont nous ignorions tout. Dans un premier temps, j’ai consulté un pédopsychiatre qui après un rapide examen a écarté la possibilité d’un TED. Son analyse était malheureusement fausse, la suite nous l’a prouvé. Après un an d’attente, nous avons pu obtenir les tests permettant d’établir un diagnostic d’autisme infantile. Ce fut un coup de tonnerre dans un ciel serein, d’autant que des médecins avaient contesté le fait que M. pût être autiste.

La crèche a continué à accueillir M. Il s’y rendait le matin, jusqu’à l’heure du déjeuner. L’équipe était bienveillante. M. ne jouait pas vraiment avec les autres enfants. Ce qu’il aimait, c’était se rendre dans la cuisine. L’équipe le laissait faire, et la cuisinière, Armelle, était devenue une bonne amie pour M. Lorsque venait le moment de préparer les repas, M. n’avait plus le droit de se rendre dans la cuisine, et il avait accepté cette règle. Une relative harmonie était possible, dans la mesure où notre fils pouvait se déplacer et jouer comme il le souhaitait. Au moment des repas, il acceptait de venir à table avec les autres, même s’il éprouvait le besoin de se lever après peu de temps. Là encore, l’équipe était prête à s’adapter et notait davantage les efforts de notre fils que les points difficiles. Impossible en revanche de lui faire faire la sieste. C’est ce qui a posé problème lors de l’entrée en maternelle.

Nous avions anticipé son entrée à l’école, ce qui a permis à M. d’avoir une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dès la première année. A la rentrée, l’AVS n’était pas encore recrutée, et M. n’a pu entrer à l’école qu’après les vacances de la Toussaint. Rien dans la loi de 2005 ne dit que l’école ne peut pas accueillir un enfant handicapé en l’absence d’AVS. Mais, soucieux du bien-être de notre enfant et souhaitant que les relations soient les meilleures possibles avec l’école, nous avons « joué le jeu » et attendu patiemment que M. puisse intégrer sa classe. Dans la mesure où notre fils ne faisait pas la sieste, on nous a imposé une scolarisation à mi-temps. Cette scolarisation de 8 h 30 à 12 h 00 a duré pendant les trois années de l’école maternelle. Le père de M. devait le garder le reste de la journée, pendant que j’étais au travail. La MDPH nous a versé une allocation de quelques centaines d’euros pour compenser le fait que l’un de nous devait réduire, ou plutôt renoncer à son activité professionnelle. Cependant, l’allocation ne pouvait pas être à la hauteur de ce qu’aurait représenté un deuxième salaire. Je devais donc, avec mon salaire d’employé, loger, nourrir et vêtir une famille de cinq personnes. Le handicap de notre fils était en train de nous faire passer sous le seuil de pauvreté.

En écrivant ces mots mon cœur se serre. Je pense à la patience, au dévouement dont nous avons fait preuve, animés par la passion que nous avions pour notre fils. Il était impossible pour nous de trouver une nounou qui eût été capable de prendre en charge M. pendant les longues après-midis où l’école le laissait à la porte. Souvent malade, encore plus angoissé lorsqu’il était malade, il arrivait qu’il se cogne violemment la tête contre la vitre et qu’il casse un carreau. Cela s’est produit trois fois dans cette période. Heureusement, il ne s’est jamais gravement blessé. Il était impossible de trouver une personne formée, à qui on aurait pu confier la responsabilité de surveiller un enfant qui pouvait se mettre en danger. M. ne parlait toujours pas, et nous avions développé un mode de communication subtile, une façon de le comprendre au-delà des mots, que peu de personnes extérieures auraient pu développer sans un travail intense.

Après le diagnostic, j’avais suivi une formation PECS (à mes frais), dans laquelle on apprenait quelques notions d’ABA et l’utilisation des pictogrammes. J’avais imprimé quelques pictos, et comme j’avais remarqué que mon fils était passionné par les livres, j’avais imprimé des pictogrammes représentant les lettres de l’alphabet. Un jour, alors que je lui présentais les voyelles, M. s’est mis à répéter le « E », puis le « A », puis les autres. Ce fut extraordinaire. Les prémices d’une communication verbale, avec des lettres-sons, moins difficiles à répéter qu’un mot complet. J’en ai parlé à la psychiatre et à la psychomotricienne du CMP : on m’a reproché de vouloir tirer M. dans des activités trop intellectuelles, on m’a dit qu’il fallait se concentrer sur ses « faiblesses » (comportement social, autonomie), et que vouloir mettre l’accent sur des compétences intellectuelles était une mauvaise voie. Notre fils a pourtant commencé à réciter l’alphabet, ce fut sa première compétence langagière, avant qu’il ne se mette à parler réellement à l’âge de quatre ans. Aujourd’hui encore, M. parle de lui à la troisième personne et dit rarement « Je ».

Le père de M., de son côté, a également proposé à notre fils des choses qui l’ont aidé à progresser, et qui l’ont passionné. Il a créé des playlists de vidéos enfantines sur toutes sortes de sujets, avec des chansons, les jours de la semaine, et bien sûr, toujours l’alphabet. Les chiffres se sont mis également à le passionner. M. commençait à compter presque avant de savoir parler. Il était quasiment en avance sur les enfants de la maternelle pour ce qui est des chiffres et de l’alphabet. Assez vite, nous nous sommes aperçus qu’il connaissait également les chiffres en anglais : apprendre dans une langue étrangère n’était en effet pas plus difficile que dans sa langue maternelle.

Le temps de l’école primaire était arrivé. Nous avions souhaité que M. suive les enfants de son âge à l’école du secteur. Un AVS devait être présent dès la rentrée. Les premiers jours furent difficiles. La Maîtresse de CP l’avait placé au dernier rang. Au bout de quelques minutes, M. ne suivait plus ce qu’elle disait, voulait quitter la classe. Son AVS l’amenait dans la salle d’ordinateur. Mais personne n’avait prévu un programme d’apprentissage adapté. En gros, on demandait à l’AVS, pas formé et payé quelques centaines d’euros par mois, d’occuper notre enfant pendant les quelques heures où on daignait l’accueillir. Les premières semaines, on nous téléphonait au milieu de la matinée pour qu’on vienne le chercher. Puis, une réunion de l’équipe éducative a fixé la présence de M. à 1 h 30 par jour. A dix heures, chaque matin, M. devait quitter l’école, sans avoir pu bénéficier de la récréation. Les enseignantes se plaçaient en victimes, avec toujours cette même phrase qui revenait : « on n’est pas formées ». Les institutrices étaient en colère contre l’Éducation nationale et se positionnaient contre la loi de 2005. Notre fils et nous en avons fait les frais. Les après-midis, nous avions droit à une prise en charge par le SESSAD autisme qui venait de s’installer. Il y avait des séances de psychomotricité et d’ergothérapie, au rythme d’une séance de trente minutes par semaine. Avec les vacances scolaires, les jours fériés et les absences pour formation, tout cela m’a paru une fois encore largement en-dessous des besoins de mon fils. Seul le travail d’une éducatrice technique, qui avait auparavant travaillé en IME, a été réellement parlant. « C. » était très agréable avec nous et avec notre enfant. Elle a été son guide, et son amie. Elle lui a beaucoup appris. Elle est venue à domicile, a emmené notre fils à la piscine ce qui lui a valu une crise mémorable au moment de sortir de l’eau, et elle est intervenue courageusement à l’école au milieu d’une équipe bornée et démotivée.

A cause de cette école, nous avons dû déménager afin de nous rapprocher d’un IME. Nous savions que nous allions perdre le soutien de C., l’éducatrice, qui nous avait fait tant de bien pendant une année, mais on ne pouvait pas continuer à emmener M. dans un établissement scolaire qui le tolérait à peine. En raison d’une absence de place, M. est pour le moment scolarisé dans une nouvelle école le matin, et il sera bientôt accueilli à l’IME trois après-midis par semaine. L’équipe de la nouvelle école est bien meilleure. Bien sûr, nous entendons encore surtout parler de difficultés, mais les efforts de M. sont parfois reconnus. L’IME lui apportera des choses qu’on ne propose pas aux autres enfants. Il y a un atelier pâtisserie. Il y a une salle avec des jeux d’eau. Il y a aussi des salles de travail adaptées, non surchargées, propices à la concentration d’un enfant autiste. Nous préférons mille fois que notre enfant soit dans un lieu adapté à l’autisme, plutôt que dans des écoles où ni le bâtiment, ni la salle de classe, ni le programme pédagogique ne conviennent. Cette année scolaire, le père de M. ne pourra sans doute toujours pas travailler. Les mardis et les jeudis, notre enfant sera à nouveau rentré à la maison à midi. Il y a un mieux, mais cela reste difficile. Il faut imaginer que chaque chose obtenue a été le fruit d’un combat. De courriers, de relances, d’appels téléphoniques, de réunions et de coups de gueule. Le vrai scandale est que notre enfant a droit à moins que les autres, alors qu’il a besoin de plus. Nous avons pu mesurer le réel retard de la France dans la prise en charge et dans la scolarisation des enfants autistes.

En attendant, notre fils dévore toujours les livres. Il est extrêmement fort en informatique. Sa force physique fait de lui un petit gymnaste, qui fait des barres parallèles sur le lit superposé installé au salon. Avec huit heures de sommeil par nuit, il n’est jamais fatigué. Malgré les échecs qui l’épuisent. On sent qu’il fait énormément d’efforts pour s’adapter. Pourtant, c’est le plus souvent les institutrices et l’AVS que l’on plaint. Alors qu’elles ne sont pas handicapées. Alors qu’elles sont payées. Alors qu’elles ont des week-ends et des vacances.

Nous, nous essayons tout simplement d’être heureux. Nous sommes tous les cinq, soudés, à essayer de répondre aux demandes de la société, qui ne sait qu’organiser des réunions, et signer des papiers. Nous devons faire face à de grandes difficultés pour trouver des médecins, des dentistes. Nous avons retrouvé une orthophoniste mais qui fait travailler notre fils trente minutes par semaine. Notre famille dit qu’elle nous soutient, mais on voit bien qu’elle ne nous comprend pas. Qu’elle sous-estime nos difficultés. Nous, les parents, nous sommes là le matin, le soir, l’hiver et l’été. Et nous sommes fatigués de demander de l’aide.

Notre fils est si beau, si gentil qu’on en oublie les crises. Son sourire vaut de l’or, à chaque fois qu’il s’enthousiasme, ce qui ne manque pas d’arriver chaque jour. Nous sommes vigilants, car il peut avoir des côtés tyranniques et que nous avons peur de ce qui se passera lorsqu’il sera grand, fort et qu’il s’opposera à nous. Nous avons d’intenses discussions, nous nous donnons des défis, et apprécions ses progrès. C’est notre fils et nous qui sommes sans cesse dans le positif, pas les personnes qui nous entourent. La morosité de notre pays, l’incompétence, les dysfonctionnements permanents effraient. C’est de la différence que nous tirons notre force, et nous rions lorsque nous nous moquons des professionnels débordés et dépassés. Avoir un enfant différent est une expérience qui a bouleversé notre existence pour toujours. Mais cela nous a apporté un regard plus lucide, plus critique sur notre monde. Notre enfant autiste est plus vrai, plus ardent, plus passionné que la plupart des enfants de son âge. Comme beaucoup de personnes handicapées, il prouve que l’expérience humaine est une aventure vibrante. Nous sommes si fiers d’être à ses côtés.

E.S.

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