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Camille, 4 ans, suspicion de haut potentiel, indésirable à l’école

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Nous avons rencontré Julie, maman de Camille,  4 ans, qui présente toutes les caractéristiques d’une enfant à haut potentiel. Le tempérament de Camille laissant les enseignants perplexes, ceux-ci suggèrent à ses parents de se tourner vers un établissement spécialisé. Aucun psychologue scolaire n’est venu observer l’enfant. Un témoignage qui prouve les limites de la rigidité des niveaux scolaires, de la solitude des parents d’enfants atypiques, du défaut de formation des enseignants et du refus de l’Education Nationale de s’adapter à la diversité des intelligences et des rythmes d’apprentissage des enfants.
EDLN: Votre fille présentait un profil atypique dès son entrée en classe? Lequel?
Oui. Dès 2 ans et demi, ma fille voulait lire. Elle était capable de reconstituer plusieurs puzzle de 15 pièces dont les pièces avaient été mélangées. Son langage d’adulte et son envie permanente de faire « des choses de grands » étaient assez impressionnants.
 
EDLN: Cela induit-il des perturbations en classe (comportement)?
Enormément. Elle répond à la maîtresse, qui se retrouve bouche bée face à ses réflexions. Ce matin encore, la maitresse m’a dit que « le carnet de comportement allait être rouge et elle a de la chance qu’on s’arrête au rouge ».
 
EDLN: Comment les enseignant ont-ils accueilli l’hypothèse de la précocité de votre enfant?  Vous semblaient-ils formés pour appréhender cette différence?
Ils sont perdus. Ils voient bien qu’il y a quelque chose d’anormal. Mais quand je demande des adresses de psy, on me redirige vers mon médecin. De plus, sa classe est à double niveau et ils ont décidé de la mettre avec les moyens plutôt qu’avec les grands. Elle s’ennuie et devient ingérable. On m’explique que c’est ma fille et que c’est à moi de « mieux la maitriser » .
 
EDLN: Avez vous eu des aides, des relais au sein de l’éducation nationale?
Pour l’instant aucune. Le directeur m’a même dit de ne pas alimenter la curiosité de ma fille et de la laisser faire des choses de son âge. Mais pour ma fille, les coloriages et les gommettes, c’était cool jusqu’à 2 ans, mais maintenant c’est la lecture, les maths, la géo ou l’anglais qui l’éclatent…
 
EDLN: Quel rapport votre fille entretenait elle avec l’école? aimait-elle y aller?
Elle aime y aller par phase. Quand elle n’a plus envie de faire des efforts, elle le fait payer à la maitresse.  Elle aime le lieu et certaines activités mais son discours est généralement « maman je m’ennuie et ma maîtresse et les autres enfants sont bêtes ». Je suis persuadée qu’un saut de classe résoudrait le problème.
EDLN: quels outils de « différentiation »  ou autre dispositif les enseignants ont-ils proposés?
Pour l’instant, aucun. On a fait un rapport ignoble sur ma puce et ses crises de colère, sur son besoin d avoir un adulte tout le temps avec elle. Mais quand le directeur m’a dit vouloir monter un dossier « handicap » qui pourrait la faire admettre dans un établissement spécialisé, ça a été le choc.  Je lui ai dit d’oublier, que je me refuse à voir le fait de faire des soustractions ou parler de politique à 4 ans comme un handicap.
 
EDLN. Quel est votre ressenti par rapport  à l’éducation nationale et au traitement réservé à votre enfant?
Je suis déçue et un peu perdue. J’ai le sentiment qu’ils veulent se décharger du problème. Rien n’a été mis en place, la psychologue scolaire m’a dit ne pas se déplacer en maternelle. Le directeur nous explique que personne ne sait faire avec Camille, et que si on ne trouve pas de façon de la faire rentrer dans le rang (SIC), il faudrait faire ce dossier pour l’envoyer dans un établissement spécialisé. Depuis, je suis dans une colère noire.
 
EDLN:  quel avenir envisagez vous aujourd’hui, avez vous songé à la changer d’école? 
Ma décision est prise à 90 %, je pense la changer d’école.  Ma fille est impatiente et aimerait changer tout de suite.
L’école de la Neurodiversité- Décembre 2017
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La « Lettre à un jeune enseignant » de Julie Philippon

Julie Philippon  (aller voir son blog) est enseignante, auteure, conférencière et blogueuse spécialiste des troubles d’apprentissage. L’auteure québécoise a publié sur son blog une magnifique lettre adressé à l’enseignant de l’un de ses enfants, « Lettre à un jeune enseignant », un plaidoyer pour un enseignement plus inclusif…

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 » Bonjour toi,

Tu sais, je te trouve très courageux, j’admire
ta fougue, ta jeunesse, mais aussi ta naïveté. Enseigner est un des plus beaux
métiers du monde! Imagine, allumer des étoiles, ce n’est pas donné à tout le
monde. C’est aussi donner le goût d’apprendre, de découvrir, de se dépasser à
un groupe d’élèves, aussi nombreux que différents, qui arrivent avec leur
propre bagage, leur histoire, leurs forces et leurs défis.

C’est très valorisant que de voir ces enfants-là
arriver à un point A et de les amener à un point B à la fin de l’année. Savoir
que pendant 180 jours de classe, tu feras peut-être une différence pour le
reste de leur vie, c’est excitant et angoissant à la fois.

C’est toi,l’adulte, ne l’oublie pas 
Sois honnête avec eux, quand tu ne connais pas une réponse, enseigne-leur comment aller la chercher, quand quelque chose te chicote, montre-leur comment en parler et invite-les, par l’exemple, à régler leurs conflits. Même si tu es en désaccord avec leurs parents ou les autres intervenants, rappelle-toi que c’est toi l’adulte, qu’il y a des choses qu’ils n’ont pas besoin de savoir.

Quand à leur tour ils te raconteront comment «maman a dépensé tous ses sous au casino », que « papa pleure tout le temps »,
qu’ils n’ont « pas de collation parce que le frigo était vide ce matin »*, fais quelque chose de beau avec ça. Garde tes commentaires désobligeants pour une
autre tribune et accompagne-les, demande de l’aide au besoin, apporte des
boîtes de barres tendres pour ceux qui arriveront l’estomac creux. Rappelle-toi
que tu es l’adulte le plus signifiant pour eux présentement et que oui, tu as
beaucoup (trop) de pouvoir, que tu peux faire une différence.

C’est aussi un grand privilège qui te demandera énormément de travail, d’énergie, de patience et d’amour! Oui! Oui! De l’amour, parce qu’il faut les aimer nos élèves pour les accompagner. Ce n’est pas grave si tu ne leur dis pas, ce qui l’est, c’est quand justement, le courant ne passe pas, parce que même si tu es très professionnel et que tu ne laisses rien paraître, eux, ils le savent, ils le sentent, il n’y a pas moyen de t’en sortir.

Tu seras aussi pendant une année scolaire leur modèle, la personne qui devrait leur inspirer le respect, avec ou sans « vous », le capitaine d’équipe, le grand chef, celui qui sait les pousser juste assez, mais qui est aussi là quand ils tombent ou que leur monde s’écroule parce que même s’ils sont petits, ils vivent parfois des drames qui sont plus grands que nous.

Les mots blessent, fais attention! 
Mais, tu sais, pour certains, c’est parfois plus compliqué. Ce n’est pas un manque de volonté des enfants ni de leurs parents, ni parce que toi-même tu es incompétent. Ce n’est pas un manque de travail ou même d’étude, c’est juste plus difficile pour certains enfants qui arrivent avec de plus grands défis.
Rappelle-toi que tes mots, ceux que tu dis, ceux que tu écris, ont un très grand impact sur tes élèves et leur famille. Même si tu ne comprends pas toute la situation, qu’il te manque des bouts, que tu juges que tu n’es pas très exigeant, que cette notion est facile, que tu n’arrêtes pas de répéter, certains de tes commentaires peuvent blesser x 1000!

Ce n’est pas toujours un « MANQUE D’ÉTUDE » 

Tu te demandes peut-être pourquoi je t’écris aujourd’hui. Parce que je suis moi-même enseignante depuis 23 ans, que j’ai toujours aimé mon métier, mais que depuis que je suis maman, je réalise que j’ai peut-être fait des gaffes dans le passé. En fait, c’est surtout depuis que mes propres enfants sont scolarisés que je pense à toi. J’ai toujours été une élève performante et lorsque j’ai commencé à enseigner, je m’attendais à ce que mes élèves le soient aussi.

Je manquais de vécu et d’expérience.

Mais vois-tu, depuis, j’ai dû m’adapter, m’informer, lire et accompagner mes propres enfants qui ont de nombreuses difficultés : TDAH, épilepsie, syndrome Gilles de la Tourette, dyspraxie, etc. Nous travaillons tellement fort pour les encourager dans leur parcours scolaire qui est tout sauf facile. Quand on reçoit ce genre de message, ça nous décourage, ça brise notre motivation et ça me donne le goût d’aller prendre un café avec toi pour t’expliquer que peut-être que d’après ton analyse de la situation, mon enfant manque d’étude, mais d’après la mienne, tu manques aussi de délicatesse, de psychologie et d’inspiration!

J’ai peur du trou noir 
Naturellement, on t’en demande toujours plus sans offrir les services dont tes élèves ont besoin. Ton travail est de plus en plus exigeant, tu dois trop souvent sortir de ta propre poche tes sous pour acheter du matériel, ton temps que tu donnes généreusement n’est pas reconnu et tout ça peut éteindre la petite flamme qui t’habitait lors de ton choix de cours.

Je le comprends, rassure-toi. C’est pour ça que je ne manque aucune occasion de te dire merci, ô combien je te trouve bon, que j’aime tes idées, etc. Mais, s’il te plaît, fais attention à ce que tu dis, ce que tu écris, parce qu’avec des messages comme celui-ci, tu ne fais pas juste éteindre une étoile, c’est comme si tu nous plongeais dans un trou noir pis ça me fait vraiment peur, pour toi, pour mon enfant, pour moi, pour nous.

Si jamais tu veux en jaser, je suis là pour toi, c’est aussi ça l’éducation. Le transfert de connaissances, reconnaître nos erreurs, aller de l’avant, avancer, réfléchir et trouver des solutions, briser les tabous, etc.

Fais-moi signe, je te payerai un café!

Julie, maman-prof

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Le neuromythe cerveau gauche-droit, toujours présent à l’école?

Dénoncé par de nombreux neurologues, le mythe d’une tendance cérébrale (cerveau gauche ou cerveau droit) persiste comme croyance populaire, s’immisce dans les périodiques sous forme de révélation et résiste sur les bancs de l’Education Nationale. 

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L’échelle de couleur  montre  la latéralisation gauche (couleurs chaudes) ou la latéralisation droite (couleurs froides), Université d’Utah.

En 1861, Paul Broca, médecin et anthropologue, suivait un patient ayant perdu l’usage de la parole. L’examen de son cerveau après sa mort montrant que seul l’hémisphère gauche avait subi des lésions (en particulier une lésion de la troisième circonvolution frontale gauche), tandis que le cerveau droit demeurait intact, il en conclut que les fonctions langagières étaient situées dans cette partie du cerveau. Depuis, la théorie de l’asymétrie et de la latéralisation du cerveau a perduré.

 

Interdépendance des hémisphères

En 2013, l’université d’Utah met fin au mythe cerveau gauche-cerveau droit dans son étude « An Evaluation of the Left-Brain vs. Right-Brain Hypothesis with Resting State Functional Connectivity Magnetic Resonance Imaging ». Cette étude, qui a duré deux ans, a consisté en l’analyse des scanners des cerveaux de 1011 individus âgés de 7 à 29 ans, et observé l’activation de 7266 régions de la matière grise  afin de mettre en évidence une éventuelle latéralisation du cerveau. La conclusion est sans appel: lors d’une action, les deux hémisphères sont autant activés l’un que l’autre.  Ainsi, selon le compte rendu de cette étude, si il existe bien une asymétrie cérébrale, les individus ne privilégient pas de manière manifeste leur réseau cérébral gauche à leur réseau cérébral droit, il n’y a pas d’ « artistes-cerveau-droit » ou de « pragmatique-cerveau-gauche ». En outre, si  certaines fonctions sont latéralisées dans un seul hémisphère (par exemple, la musique et les processus spatio-visuels sont localisés dans l’hémisphère droit, tandis qu’on situe le langage et les maths dans l’hémisphère gauche), il subsiste une interdépendance et une activité simultanée des deux hémisphères. On ne peut donc pas parler de « latéralisation du cerveau ».

Des recherches récentes vont encore plus loin, jusqu’à remettre en cause la localisation cérébrale.

          En 2016, Hugues Duffau, brillant neurochirurgien au CHU de Montpellier, publie «L’erreur de Broca». Dans cet ouvrage, il décrit l’incroyable plasticité du cerveau, sa capacité à se «remodeler» en permanence, mais aussi le fonctionnement du cerveau, qui ne s’organise pas en deux zones indépendantes. Il a en effet pu observer également que pour commander une action, un ensemble de régions réparties sur les deux hémisphères était sollicité. Le professeur Duffau ne croit pas à « l’aire de Broca » : lors de ses opérations (connues pour être pratiquées à cerveau ouvert avec une phase de conscience des patients), il aurait supprimé des centaines d’aires de Broca sans que cela n’impacte le langage.

Qu’en est il alors de la théorie des localisations cérébrales? « Nous avons tous un cerveau organisé différemment. La théorie du localisationnisme, à savoir qu’une région correspond à une fonction, est un concept totalement faux. On sait maintenant qu’un cerveau est organisé en réseaux complexes et lorsque vous opérez un patient sous anesthésie générale en rentrant dans son cerveau vous ne savez pas où se trouve, dans ces réseaux complexes, les zones cruciales par rapport aux zones compensables. Vous devez attendre qu’il soit réveillé après l’intervention chirurgicale pour vérifier s’il bouge toujours bien, s’il parle toujours bien, s’il est capable de comprendre… Si le patient est endormi on ne peut pas vérifier ses fonctions en temps réel. » explique le docteur  Duffau dans une interview au site « vivre demain ». C’est pour cette raison que le neurochirurgien explique établir des cartes individuelles du cerveau de chaque individu.

Mais le neuromythe  « cerveau gauche cerveau droit » prospère, en particulier dans l’Education Nationale. Sophie, enseignante dans le premier degré, en témoigne « nombre de mes collègues parlent encore d’élèves plutôt « cerveau droit » ou plutôt « cerveau gauche », en ayant le sentiment d’apporter de la matière au débat pédagogique. En même temps, vu que nous ne sommes absolument pas formés, c’est logique ! ». Selon       S. Masson, professeur à la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université du Quebec à Montréal, 80% des enseignants croient en la dominance d’une partie du cerveau. Aussi dans la bouche des enseignants, mais aussi dans bon nombre de documents rédigés par l’»élite » de l’Education Nationale, où l’on nous  parle  de « sur engagement » de l’hémisphère droit, par exemple, la rumeur subsiste. Un nouvel exemple de l’utilisation hasardeuse et très superficielle des neurosciences dans l’Education Nationale.

N.J.

Pour aller plus loin:

http://sciencebasedmedicine.org/left-brain-right-brain-myth/

https://vivredemain.fr/2016/01/28/hugues-duffau-cerveau/

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0071275#s3

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Emmanuelle Schwartz: « Nous avons pu mesurer le réel retard de la France dans la prise en charge et dans la scolarisation des enfants autistes »

Emmanuelle Schwartz, née en 1977, est médiatrice culturelle et auteur. Elle est la maman de trois enfants, dont le plus jeune a été diagnostiqué autiste en 2014 par le CRA de Dijon. Dans ces lignes, elle souhaite témoigner sur les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic, puis pour scolariser son enfant dans le respect de la loi de 2005 sur la scolarisation des enfants porteurs de handicap.

Screenshot_2017-11-07-12-04-36~2M. est mon troisième enfant, dans une fratrie de trois garçons. Au moment de sa naissance, j’ai bénéficié d’un congé maternité puis j’ai repris mon travail. Quand M. a eu deux ans, nous avons souhaité qu’il entre à la crèche, afin qu’il s’habitue à être en collectivité. Nous pensions que l’école maternelle seraitplus facile s’il avait déjà été habitué à la crèche. Dès les premières journées où M. a fréquenté la crèche de notre ville, les dames qui s’occupaient de lui ont noté son caractère angoissé lorsque nous le laissions et une différence de développement par rapport aux autres enfants. M. ne parlait pas encore et l’équipe de la crèche a remarqué qu’il ne répondait pas à son prénom lorsqu’on l’appelait. Très vite, nous nous sommes aperçus que notre enfant semblait être concerné par les Troubles Envahissants du Développement, dont nous ignorions tout. Dans un premier temps, j’ai consulté un pédopsychiatre qui après un rapide examen a écarté la possibilité d’un TED. Son analyse était malheureusement fausse, la suite nous l’a prouvé. Après un an d’attente, nous avons pu obtenir les tests permettant d’établir un diagnostic d’autisme infantile. Ce fut un coup de tonnerre dans un ciel serein, d’autant que des médecins avaient contesté le fait que M. pût être autiste.

La crèche a continué à accueillir M. Il s’y rendait le matin, jusqu’à l’heure du déjeuner. L’équipe était bienveillante. M. ne jouait pas vraiment avec les autres enfants. Ce qu’il aimait, c’était se rendre dans la cuisine. L’équipe le laissait faire, et la cuisinière, Armelle, était devenue une bonne amie pour M. Lorsque venait le moment de préparer les repas, M. n’avait plus le droit de se rendre dans la cuisine, et il avait accepté cette règle. Une relative harmonie était possible, dans la mesure où notre fils pouvait se déplacer et jouer comme il le souhaitait. Au moment des repas, il acceptait de venir à table avec les autres, même s’il éprouvait le besoin de se lever après peu de temps. Là encore, l’équipe était prête à s’adapter et notait davantage les efforts de notre fils que les points difficiles. Impossible en revanche de lui faire faire la sieste. C’est ce qui a posé problème lors de l’entrée en maternelle.

Nous avions anticipé son entrée à l’école, ce qui a permis à M. d’avoir une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dès la première année. A la rentrée, l’AVS n’était pas encore recrutée, et M. n’a pu entrer à l’école qu’après les vacances de la Toussaint. Rien dans la loi de 2005 ne dit que l’école ne peut pas accueillir un enfant handicapé en l’absence d’AVS. Mais, soucieux du bien-être de notre enfant et souhaitant que les relations soient les meilleures possibles avec l’école, nous avons « joué le jeu » et attendu patiemment que M. puisse intégrer sa classe. Dans la mesure où notre fils ne faisait pas la sieste, on nous a imposé une scolarisation à mi-temps. Cette scolarisation de 8 h 30 à 12 h 00 a duré pendant les trois années de l’école maternelle. Le père de M. devait le garder le reste de la journée, pendant que j’étais au travail. La MDPH nous a versé une allocation de quelques centaines d’euros pour compenser le fait que l’un de nous devait réduire, ou plutôt renoncer à son activité professionnelle. Cependant, l’allocation ne pouvait pas être à la hauteur de ce qu’aurait représenté un deuxième salaire. Je devais donc, avec mon salaire d’employé, loger, nourrir et vêtir une famille de cinq personnes. Le handicap de notre fils était en train de nous faire passer sous le seuil de pauvreté.

En écrivant ces mots mon cœur se serre. Je pense à la patience, au dévouement dont nous avons fait preuve, animés par la passion que nous avions pour notre fils. Il était impossible pour nous de trouver une nounou qui eût été capable de prendre en charge M. pendant les longues après-midis où l’école le laissait à la porte. Souvent malade, encore plus angoissé lorsqu’il était malade, il arrivait qu’il se cogne violemment la tête contre la vitre et qu’il casse un carreau. Cela s’est produit trois fois dans cette période. Heureusement, il ne s’est jamais gravement blessé. Il était impossible de trouver une personne formée, à qui on aurait pu confier la responsabilité de surveiller un enfant qui pouvait se mettre en danger. M. ne parlait toujours pas, et nous avions développé un mode de communication subtile, une façon de le comprendre au-delà des mots, que peu de personnes extérieures auraient pu développer sans un travail intense.

Après le diagnostic, j’avais suivi une formation PECS (à mes frais), dans laquelle on apprenait quelques notions d’ABA et l’utilisation des pictogrammes. J’avais imprimé quelques pictos, et comme j’avais remarqué que mon fils était passionné par les livres, j’avais imprimé des pictogrammes représentant les lettres de l’alphabet. Un jour, alors que je lui présentais les voyelles, M. s’est mis à répéter le « E », puis le « A », puis les autres. Ce fut extraordinaire. Les prémices d’une communication verbale, avec des lettres-sons, moins difficiles à répéter qu’un mot complet. J’en ai parlé à la psychiatre et à la psychomotricienne du CMP : on m’a reproché de vouloir tirer M. dans des activités trop intellectuelles, on m’a dit qu’il fallait se concentrer sur ses « faiblesses » (comportement social, autonomie), et que vouloir mettre l’accent sur des compétences intellectuelles était une mauvaise voie. Notre fils a pourtant commencé à réciter l’alphabet, ce fut sa première compétence langagière, avant qu’il ne se mette à parler réellement à l’âge de quatre ans. Aujourd’hui encore, M. parle de lui à la troisième personne et dit rarement « Je ».

Le père de M., de son côté, a également proposé à notre fils des choses qui l’ont aidé à progresser, et qui l’ont passionné. Il a créé des playlists de vidéos enfantines sur toutes sortes de sujets, avec des chansons, les jours de la semaine, et bien sûr, toujours l’alphabet. Les chiffres se sont mis également à le passionner. M. commençait à compter presque avant de savoir parler. Il était quasiment en avance sur les enfants de la maternelle pour ce qui est des chiffres et de l’alphabet. Assez vite, nous nous sommes aperçus qu’il connaissait également les chiffres en anglais : apprendre dans une langue étrangère n’était en effet pas plus difficile que dans sa langue maternelle.

Le temps de l’école primaire était arrivé. Nous avions souhaité que M. suive les enfants de son âge à l’école du secteur. Un AVS devait être présent dès la rentrée. Les premiers jours furent difficiles. La Maîtresse de CP l’avait placé au dernier rang. Au bout de quelques minutes, M. ne suivait plus ce qu’elle disait, voulait quitter la classe. Son AVS l’amenait dans la salle d’ordinateur. Mais personne n’avait prévu un programme d’apprentissage adapté. En gros, on demandait à l’AVS, pas formé et payé quelques centaines d’euros par mois, d’occuper notre enfant pendant les quelques heures où on daignait l’accueillir. Les premières semaines, on nous téléphonait au milieu de la matinée pour qu’on vienne le chercher. Puis, une réunion de l’équipe éducative a fixé la présence de M. à 1 h 30 par jour. A dix heures, chaque matin, M. devait quitter l’école, sans avoir pu bénéficier de la récréation. Les enseignantes se plaçaient en victimes, avec toujours cette même phrase qui revenait : « on n’est pas formées ». Les institutrices étaient en colère contre l’Éducation nationale et se positionnaient contre la loi de 2005. Notre fils et nous en avons fait les frais. Les après-midis, nous avions droit à une prise en charge par le SESSAD autisme qui venait de s’installer. Il y avait des séances de psychomotricité et d’ergothérapie, au rythme d’une séance de trente minutes par semaine. Avec les vacances scolaires, les jours fériés et les absences pour formation, tout cela m’a paru une fois encore largement en-dessous des besoins de mon fils. Seul le travail d’une éducatrice technique, qui avait auparavant travaillé en IME, a été réellement parlant. « C. » était très agréable avec nous et avec notre enfant. Elle a été son guide, et son amie. Elle lui a beaucoup appris. Elle est venue à domicile, a emmené notre fils à la piscine ce qui lui a valu une crise mémorable au moment de sortir de l’eau, et elle est intervenue courageusement à l’école au milieu d’une équipe bornée et démotivée.

A cause de cette école, nous avons dû déménager afin de nous rapprocher d’un IME. Nous savions que nous allions perdre le soutien de C., l’éducatrice, qui nous avait fait tant de bien pendant une année, mais on ne pouvait pas continuer à emmener M. dans un établissement scolaire qui le tolérait à peine. En raison d’une absence de place, M. est pour le moment scolarisé dans une nouvelle école le matin, et il sera bientôt accueilli à l’IME trois après-midis par semaine. L’équipe de la nouvelle école est bien meilleure. Bien sûr, nous entendons encore surtout parler de difficultés, mais les efforts de M. sont parfois reconnus. L’IME lui apportera des choses qu’on ne propose pas aux autres enfants. Il y a un atelier pâtisserie. Il y a une salle avec des jeux d’eau. Il y a aussi des salles de travail adaptées, non surchargées, propices à la concentration d’un enfant autiste. Nous préférons mille fois que notre enfant soit dans un lieu adapté à l’autisme, plutôt que dans des écoles où ni le bâtiment, ni la salle de classe, ni le programme pédagogique ne conviennent. Cette année scolaire, le père de M. ne pourra sans doute toujours pas travailler. Les mardis et les jeudis, notre enfant sera à nouveau rentré à la maison à midi. Il y a un mieux, mais cela reste difficile. Il faut imaginer que chaque chose obtenue a été le fruit d’un combat. De courriers, de relances, d’appels téléphoniques, de réunions et de coups de gueule. Le vrai scandale est que notre enfant a droit à moins que les autres, alors qu’il a besoin de plus. Nous avons pu mesurer le réel retard de la France dans la prise en charge et dans la scolarisation des enfants autistes.

En attendant, notre fils dévore toujours les livres. Il est extrêmement fort en informatique. Sa force physique fait de lui un petit gymnaste, qui fait des barres parallèles sur le lit superposé installé au salon. Avec huit heures de sommeil par nuit, il n’est jamais fatigué. Malgré les échecs qui l’épuisent. On sent qu’il fait énormément d’efforts pour s’adapter. Pourtant, c’est le plus souvent les institutrices et l’AVS que l’on plaint. Alors qu’elles ne sont pas handicapées. Alors qu’elles sont payées. Alors qu’elles ont des week-ends et des vacances.

Nous, nous essayons tout simplement d’être heureux. Nous sommes tous les cinq, soudés, à essayer de répondre aux demandes de la société, qui ne sait qu’organiser des réunions, et signer des papiers. Nous devons faire face à de grandes difficultés pour trouver des médecins, des dentistes. Nous avons retrouvé une orthophoniste mais qui fait travailler notre fils trente minutes par semaine. Notre famille dit qu’elle nous soutient, mais on voit bien qu’elle ne nous comprend pas. Qu’elle sous-estime nos difficultés. Nous, les parents, nous sommes là le matin, le soir, l’hiver et l’été. Et nous sommes fatigués de demander de l’aide.

Notre fils est si beau, si gentil qu’on en oublie les crises. Son sourire vaut de l’or, à chaque fois qu’il s’enthousiasme, ce qui ne manque pas d’arriver chaque jour. Nous sommes vigilants, car il peut avoir des côtés tyranniques et que nous avons peur de ce qui se passera lorsqu’il sera grand, fort et qu’il s’opposera à nous. Nous avons d’intenses discussions, nous nous donnons des défis, et apprécions ses progrès. C’est notre fils et nous qui sommes sans cesse dans le positif, pas les personnes qui nous entourent. La morosité de notre pays, l’incompétence, les dysfonctionnements permanents effraient. C’est de la différence que nous tirons notre force, et nous rions lorsque nous nous moquons des professionnels débordés et dépassés. Avoir un enfant différent est une expérience qui a bouleversé notre existence pour toujours. Mais cela nous a apporté un regard plus lucide, plus critique sur notre monde. Notre enfant autiste est plus vrai, plus ardent, plus passionné que la plupart des enfants de son âge. Comme beaucoup de personnes handicapées, il prouve que l’expérience humaine est une aventure vibrante. Nous sommes si fiers d’être à ses côtés.

E.S.

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Hugo Horiot: « je ne souhaite pas participer au plan autisme 4 »

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         Il m’a été proposé de participer au #PlanAutisme4. J’ai décliné cette offre parce que je ne souhaite pas m’inscrire dans cette vision selon laquelle il faudrait corriger et traiter l’autiste plutôt que de l’aider à s’émanciper en tant que citoyen libre, c’est à dire en tant que sujet de droits et non objet de soins.

Je suis #autiste. On parle souvent d’autistes de «haut niveau» ou de «bas niveau.» A votre avis, on me range dans quelle catégorie ? Haut niveau ? Dans mon enfance, sans doutes aurais-je été classifié de «bas niveau.» J’avais beau savoir lire, écrire et compter avant de parler, ça n’empêchait pas l’équipe pédagogique de mon école primaire de me surnommer affectueusement «le cerveau lent». Le fait d’être mutique et incapable de croiser le moindre regard, de me balancer ou d’agiter mes mains, ou encore de tourner des roues pour me rassurer, semblaient des raisons suffisantes de m’interner en hôpital psychiatrique, loin de l’école et donc, de mes droits fondamentaux. Quand j’ai été capable de feindre à force d’observation, d’analyse et d’imitation de mes contemporains, j’ai ensuite caché, de mes 15 à 30 ans, tout ce qui était lié à l’autisme pour ne plus être stigmatisé. Puis, las de me terrer, de me cacher et de baisser la tête, je suis revenu sur cette période dans mes livres. Finalement, on dit de moi que je suis un autiste de «haut niveau» depuis que j’ai publié un best-seller.

L’opposition permanente entre autistes dits « sévères ou de bas niveau » ou autistes dits «légers ou de haut niveau» est brandie en étendard par les lobbies entendant régenter la parole autistique. C’est inacceptable et cela va à l’encontre des intérêts et de l’avenir de l’ensemble des membres du spectre de l’autisme. Qui irait marquer une telle distinction chez, par exemple, les trisomiques, les surdoués, les dyslexiques… En revanche, combien de fois entend-t-on «faux autistes», «pas assez autistes» pour parler d’autisme, «imposteurs» ?

L’#autisme est une minorité, une population. Au sein de cette population comme au sein de la population générale, il y a des personnes plus au moins intelligentes, des personnes plus ou moins limitées et quelques génies. Certaines ont des «troubles associés», d’autres non. Si on sort du paradigme dominant pour évaluer l’intelligence d’un individu, il s’avère que les autistes capables de s’exprimer ne sont pas obligatoirement les plus intelligents. En revanche, dans certains domaines, des autistes mutiques ou très peu verbaux peuvent être doués de compétences largement supérieures à la moyenne… Certaines multinationales, grands groupes ou compagnies l’ont déjà compris car ils savent à quel point s’entourer des personnes qui pensent, voient et agissent différemment peut augmenter leurs performances et élargir les horizons.

L’autisme est systématiquement appréhendé comme un ensemble de défauts. Les qualités indéniables qu’il peut présenter ne sont jamais abordées, très peu reconnues et mises en avant alors qu’elles devraient constituer la base d’une société inclusive, pour être développées le plus tôt possible, ce qui valoriserait le sujet et profiterait à l’ensemble de la société.

Hugo Horiot

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SARAH: POURQUOI J’AI DESCOLARISE MES ENFANTS

Sarah Thomson vit dans la campagne bretonne avec ses deux enfants. Elle nous raconte pourquoi et comment elle a décidé de ne plus scolariser ses enfants. Un point de vue polémique mais engagé et réfléchi.

boys-1782427_1920QUELLE EST VOTRE RELATION AU MONDE SCOLAIRE ?

Depuis toujours, mes parents m’ont appris à observer, à avoir une conscience propre. En suivant ce chemin j’ai croisé divers modes d’éducation, libre, non-violent, autoritaire, violent, pédagogie Waldorf, Montessori, Freinet, l’instruction en famille, l’école publique. J’ai donc eu accès àdifférentes forme de culture, de milieux, cecidepuis l’enfance.

Et puis j’ai découvert l’école. Un système hiérarchique qui s’inscrit du bas âge aux hautes sphères de l’académie. J’ai ressenti aussi du mépris de la part des enseignants, en tant qu’élève, puis en tant que parent. Pourquoi quand nous voulons discuter avec les enseignants pour savoir si notre enfant se plait à l’école, pour résoudre un problème dont notre enfant nous a parlé, avons nous l’impression de se faire prendre de haut ? Une question de hiérarchie, tout simplement. Nous, parents, sommes en dessous de leur « rang » d’enseignant (selon leur système dans lequel ils baignent). Pourquoi un enfant qui se donne du mal pour réussir est-il dévalorisé ?  Alors qu’il est là pour apprendre, on le met en situation d’échec, ce qui est contre-productif! On le menace de punition, on lui parle sans respect et politesse… Je ne suis pas à l’aise avec cette idée de supériorité. En bref, les enfants ne peuvent pas s’épanouir dans ce contexte où ils sont juste ‘contenus’. Le coté élitiste qui consiste à noter est un outil de hiérarchie et créé de la division et de l’isolement.

CERTAINS MODES D’EDUCATION VOUS ONT-ILS ATTIREE PLUS QUE D’AUTRES?

J’ai toujours eu plus de sympathie pour l’instruction Waldorf ou en famille, non-violente. Mais sans pour autant pousser ce sentiment à l’extrême, ayant remarqué que toute conduite extrême en matière d’éducation n’est en réalité qu’un moule d’une forme différente.

L’école publique, autrement dit l’instruction, représente pour moi une nécessité, et si elle n’est aujourd’hui pas parfaite et ne le sera jamais, j’en ai tiré des expériences et une connaissance du monde. Mais dans mon fort intérieur, j’ai toujours désiré une autre école, une école où l’on peut faire des projets, écrire de la couleur que l’on veut, être un peu comme chez soi, une école ou on sera valorisé.

AVEZ VOUS, VOUS-MEME, PU SUIVRE UN CURSUS NORMAL?

J’ai arrêté mon cursus scolaire après la 5ème, je m’ennuyais mortellement, pour reprendre des formations professionnelles qui me plaisaient. Par la suite et n’ayant pas eu mes enfants avant 30 ans, j’ai eu tout le loisir de me conforter dans des idées, les transformant en certitudes. J’avais donc ce désir d’une éducation qui accompagne la curiosité de l’enfant, comme une barrière souple et adaptable qui empêche de tomber mais qui ne fait pas mal.

BELLE UTOPIE…

Bien sûr, entre le désir et la réalisation il y a plus d’un pas à faire, je n’étais pas neutre, il m’a fallu désapprendre, me structurer, apprendre à être juste et non violente (pas facile quand on est imprégné d’exemples). J’étais aussi beaucoup plus influençable, il y a quelques temps. Des fois l’on me disait: « tu devrais faire comme ça avec tes enfants, sinon ils vont devenir comme ça », et même si ma conscience me disait que ce n’était pas la vérité, j’optais pour des comportements qui n’étaient pas les miens. Je m’éloignais de l’essentiel : je suis maman avant tout ! Et non quelqu’un qui suit un chemin tout tracé (qui ne se traçait pas d’ailleurs). Donc, priorité aux enfants !

LE SYSTEME SCOLAIRE PESAIT-IL SUR VOTRE FAMILLE, VOS ENFANTS?

Mon aîné avait eu la malchance de tomber en CP sur une maîtresse qui faisait de la discrimination (sans s’en rendre vraiment compte, je crois). Il n’était pas vraiment prêt à apprendre la lecture et l’écriture, à rester assis une journée entière, il a vraiment perdu beaucoup de confiance en lui à cette période. Il n’arrivait pas à s’endormir le soir, « triturait » toujours ses mains, et n’avait pas de copain à l’école. Les rythmes scolaires faisaient aussi que nous n’arrivions plus à nous détendre chez nous, les enfants, tellement sur les nerfs, ne supportaient plus rien, donc personne n’était heureux. Nous n’avions plus de moment de famille agréable.

C’EST A CE MOMENT LA QUE VOUS AVEZ CHOISI DE CONTINUER VOTRE ROUTE HORS EDUCATION NATIONALE?

Nous avons beaucoup discuté avec les enfants qui avaient alors 8 et 5 ans, en comparant quelles seraient nos vies avec ou hors de l’Education Nationale. C’est sans hésitation que nous choisîmes l’instruction en famille. Plus de rythmes imposés, quel soulagement! Plus de comportements « déviants » rapportés, nous étions face à nos propres comportements familiaux. C’était bien plus facile à gérer, bien moins fatiguant. Même si l’écart d’âge entre mes deux enfants à ce moment là n’était pas facile, le petit et le grand n’étant pas dans la même dynamique de jeux. Mais nous avons appris à vivre ensemble.

AVEZ-VOUS VU DES PROGRES CONCERNANT LES APPRENTISSAGES?

Dès le début de cette nouvelle vie, les compliments d’observateurs extérieur pleuvaient, « ils sont plus éveillés » « On ne dirait pas qu’il a 7 ans, il est plus mûr » ai-je entendu plusieurs fois. Mes enfants pouvaient apprendre et jouer, c’était un vrai bonheur. Mon fils qui ne savait pas bien lire au sortir du CE1 à rapidement mieux lu, nous ne travaillions pas beaucoup et j’ai pu les regarder grandir et apprendre dans le domaine de leur choix, je les voyais se structurer de manière que je qualifie de saine.

Quand nous avons commencé l’école en famille, j’ai vu dès le début que L’ainé reprenait à petit à petit confiance en lui, le goût d’apprendre, mais cela à prit tout de même presque 2 ans.

VOS ENFANTS N’ONT ILS JAMAIS DEMANDE A REPRENDRE L’ECOLE?

Si, justement. Nous avons déménagé, mon aîné a souhaité reprendre le chemin de l’école publique, il avait de envie d’apprendre autrement, de découvrir une nouvelle école, de vivre sa vie et de voir plus souvent un bon copain qui fréquente cette école. Il a été  choqué, interloqué par le comportement stupide des adultes, des règles inutiles et du manque de confiance que l’on porte à l’individu. Il m’a dit aimer apprendre, pour ensuite me dire détester les maths et le français, c’est pour moi une évidence que la manière d’enseigner dans les école est très sclérosée, qu’elle manque cruellement de vie et d’attrait . Au niveau des techniques d’apprentissages, le système ne lui convient pas du tout, malgré qu’il ait forcément été impacté par celles de l’école.

Le cadet, ayant arrêté en grande section, a gardé, lui, une manière naturelle de se tourner vers l’apprentissage : pas besoin de lui dire « compte! », il est curieux par lui-même d’apprendre à compter. Pour la lecture il est un peu moins prêt, mais il a envie et cela va venir, j’essaie de lui trouver une manière concrète et intéressante pour aborder les sujets d’apprentissage. Lui est catégorique ! Il ne veut pas retourner à l’école et a tanné tous les jours son frère jusqu’à ce qu’il décide de rentrer à la maison, déçu par l’aventure.

S’IMPROVISER ENSEIGNANTS, DE SES PROPRES ENFANTS, EST-CE COMPLIQUE?

J’ai dû m’adapter à mes enfants pour permettre la transmission des savoirs. Le cadet raisonne et fonctionne comme moi, c’est plus aisé de le comprendre, nous avons beaucoup de choses en commun. Il est plutôt facile. A l’école, il était le petit « chouchou »: « on l’aime bien, il fait tout comme on veut, et il réussit », me disait-on. Moi j’y voyais une perte de créativité, une nervosité accrue, de l’eczema, une digestion perturbée.

D’ailleurs, qui a inventé la règle  « va au toilette que quand je t’en donne l’autorisation »? C’est une règle inhumaine à l’encontre des droits fondamentaux de l’homme! Autre dysfonctionnement grave à mon sens : des troupeaux d’enfants dans des salles sans oxygène car insuffisamment, voire pas du tout aérées! Comment voulez-vous que l’organisme fonctionne correctement dans de telles conditions ?

Pour m’adapter à l’apprentissage de l’aîné c’était moins évident, car c’est un auditif, ce ne sont pas du tout les mêmes raisonnements, nous avons moins ce centre d’intérêt en commun, mais ces questionnements sont très intéressants (je partage beaucoup de choses aussi avec lui) ses rythmes sont aussi particuliers, je tâche de les respecter.

AVEZ-VOUS NEANMOINS DES COMPTES A RENDRE A L’EDUCATION NATIONALE?

Nous sommes contrôlés par l’inspection académique, une fois par an, deux si l’académie le juge nécessaire (ils se basent sur le niveau, mais beaucoup de parents vous diront que niveau ne veut rien dire) en 2015/2016 le contrôle était très simple puisque l’article de loi stipulait simplement l’obligation d’une instruction, mais sans en spécifier le contenu. Puis en 2016/2017 suite au vote d’un nouveau décret l’instruction devait se porter sur l’acquisition des socles de base. Ce qui nous a valu toute une batterie de tests et un deuxième contrôle. Au préalable, je leur avais refait un courrier leur précisant que le décret nous laissait le choix de la pédagogie et que l’acquisition des socles de base ne devait être effective qu’à l’âge de 16 ans. Du coup au 2e contrôle, ils ont juste regardé si les enfants avaient un peu progressé. Mais si il n’y avait pas ces lois stupides pour une famille comme nous (le décret à été pondu pour éviter les dérives islamique dans les banlieues parisiennes) je pratiquerais totalement le unscholing, c’est à dire laisser l’enfant apprendre naturellement quand il est prêt et quand il a envie tout en lui laissant accès à des outil (livres, rencontres, sorties culturelles, matériel de bricolage , etc..) Ces contrôles sont parfois sympas, parfois désagréables ou stressant, c’est comme au réveil, on n’est pas toujours de bonne humeur…

JAMAIS D’HESITATIONS QUANT A CE CHOIX?

Au final, ce que j’essaie de faire au quotidien avec eux c’est de les responsabiliser sur tous les sujets. Donc le résultat ne se voit pas forcément tout de suite, mais je suis convaincue qu’à l’âge adulte ils sauront qui ils sont (suffisamment pour choisir une voie). Ils seront à même de conduire le projet de leur vie. Mon but est qu’ils soient eux-mêmes, et pas ce que je veux qu’ils deviennent, ou ce que la société veut qu’ils deviennent. Qu’ils soient capables également de subvenir à leur besoins vitaux.

J’ai la satisfaction de penser que je ne m’en sort pas trop mal et suis pleine d’espoir quant à l’avenir.