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Qu’est ce que… la dyspraxie?

vidéo: Adrien Honnons, avec le soutien de la revue ANAE. 

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Laisse moi t’expliquer… La dyspraxie, par Julie Philippon

Peut-être avec vous déjà rencontré ces enfants « maladroits », « peu appliqués », ou encore « pas sportifs »? Certains sont incapables de manger proprement, se perdent ou n’aiment pas les puzzles… En réalité, il s’agit d’un trouble développemental de la coordination motrice, un dysfonctionnement de la praxie (le geste)  qui perturbe les tâches quotidiennes et les performances scolaires de l’enfant. Selon le haut comité de santé publique,  5 à 7% des enfants de 5 à 11 ans sont concernés par la dyspraxie, sachant que le trouble dyspraxique le plus fréquent est la dyspraxie visuo-spatiale (DVS).

 

Ce trouble peut entraîner:

  • une mauvaise appréhension de son corps (maladresse, difficultés en sport)
  • une dysgraphie
  • un retard des acquisitions motrices
  • Des problèmes de lecture
  • des difficultés en mathématiques: géométrie et numération

Le site dis-positif recense différents types de dyspraxie:

  • dyspraxie visuo-spatiale: trouble de l’articulation et de la structuration spatiale (difficulté à reproduire un dessin).
  • dyspraxie constructive non visuo-spatiale: l’enfant a des difficultés dans les activités d’assemblage ou de construction.
  • dyspraxie de l’habillage: l’enfant a des difficultés à s’habiller seul (boutons, lacets, fermeture éclair…).
  • dyspraxie idéatoire: trouble de la manipulation d’objets ou d’outils, c’est la succession chronologique pour réaliser un geste qui est altérée.
  • dyspraxie idéomotrice: troubles des gestes symboliques (sans objets à manipuler) comme mimer avec les doigts les comptines.

De nombreux aménagements sont envisageables, je vous invite à consulter à nouveau le site dis-positif  qui en propose une liste intéressante, ainsi que de nombreuses ressources pédagogiques. Mais bien sûr, afin de s’y adapter, il faut comprendre ce trouble. Il faut bien avoir à l’esprit qu’il s’agit d’un trouble d’acquisition et de coordination de gestes  qui semblent anodins, voire élémentaires, au reste de la population qui les a, lui, automatisés.

EDLN- JS- Mars 2018

 

Pour aller plus loin: 

 

https://www.cairn.info/revue-contraste-2008-1-page-321.htm

https://www.cartablefantastique.fr/la-dyspraxie/quest-ce-que-la-dyspraxie/dyspraxie-numeration-et-operations/

association DFD 

association DMF

 

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Comment pensent les anti-conformistes?(the conversation)

Amandine Bery, Biologiste, post doctorante en neurosciences, Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), vient de poster un article passionnant sur le site  The conversation.

Extrait:

« Que se passe-t-il dans le cerveau d’un homme qui choisit de s’affranchir de l’opinion commune ? Les neurosciences s’intéressent depuis de nombreuses années aux personnalités anticonformistes. L’enjeu est important, car ces individus permettent de faire évoluer la société et avancer la science.

Parmi les chercheurs, ils sont peu nombreux à remettre en cause les dogmes et à prendre le risque d’être attaqués, voire marginalisés par leurs pairs. L’histoire est riche, pourtant, de ces scientifiques qui, comme Albert Einstein ou Marie Curie, sont sortis des clous et ont révolutionné leur discipline.

La sélection naturelle semble privilégier le conformisme chez les individus. En même temps, l’évolution préserve une minorité aux idées hors normes, dont la créativité pourrait bien conditionner, ni plus ni moins, la survie de l’espèce. Le mathématicien Cédric Villani et l’ingénieure Thanh Nghiem appellent à valoriser ces individus atypiques. Ils estiment que ceux qu’ils ont rebaptisés les « crapauds fous » sont les plus à même d’inventer de nouveaux modèles dans un monde secoué par le changement climatique, le bouleversement numérique et le terrorisme. »

Lire l’intégralité de l’article

 

 

Statue de bronze d’Albert Einstein dans le parc de l’académie des sciences, à Washington. Robert Lyle Bolton/Flicr, CC BY

 

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« De nombreux organismes confisquent notre parole »

18765896_10212488438941551_5158749913968393610_n » En France, depuis toujours, l’Histoire s’écrit sans nous. Nous, les autistes ou les atypiques. Notre voix est marginalisée, étouffée et censurée. De nombreux organismes confisquent notre parole quand celle-ci trouble l’ordre établi et contrarie leurs intérêts. Les nombreuses dérives des lobbies prenant en otage la population #autiste en lui interdisant l’accès à la citoyenneté et aux mêmes droits que les autres, sont communément admises dans le paysage, avec l’approbation des médias et la passivité ou parfois le soutien des pouvoirs publics.

Des études récentes ont prouvé que la déficience mentale concerne à peine 10% de la population autiste. Cependant, cela n’empêche pas, par exemple, l’association gestionnaire Autisme France, d’entretenir de façon franche ou implicite selon les circonstances, l’idée que le problème ne vient pas de nos institutions mais que l’#autisme serait le problème ou encore que seuls les autistes dits Asperger, seraient vaguement en mesure d’assurer leur autonomie au sein d’une hypothétique société inclusive. Il en est de même de l’association AFG Autisme, dite « première association gestionnaire d’établissements et services médico-sociaux pour personnes autistes », dont la presse s’est déjà fait l’écho de la gestion déplorable de certains de ses centres ou encore de conflits d’intérêts pour remporter des appels d’offre.

Mais ce n’est pas tout. On assiste aujourd’hui à une vague de désinformation, de « Fake News », associant autisme avec surexposition aux écrans, dont le service public (Elise Lucet dans Envoyé spécial sur France 2) se fait le relais. Certains s’étonnent de l’émergence de ce mouvement entendant « anéantir l’autisme » : Thérapie Andaloussia pour anéantir l’AUTISME. Or, cela n’est guère étonnant quand afficher noir sur blanc parmi ses objectifs sa détermination à « éradiquer l’autisme » n’empêche pas de toucher des fonds publics. C’est le cas de l’association gestionnaire VAINCRE L’AUTISME qui ne considère l’autisme ni plus ni moins que comme une maladie à soigner ou à guérir, à défaut de la faire disparaître. Il serait pourtant inconcevable qu’une association ayant pour objectif d’éradiquer l’homosexualité, les juifs ou les noirs puisse exister ou toucher des subventions. Il y a donc là deux poids deux mesures concernant le devoir de tolérance qui incombe à chacun vis à vis des diverses populations au pays des Droits de l’Homme, où règne comme un climat de racisme cognitif, aux relents d’autismophobie…

A ce lobby du médico-social, s’ajoute celui du sanitaire qui s’emploie à maintenir la population autiste prisonnière des murs des hôpitaux de jour et des hôpitaux psychiatriques, structures dans lesquelles se terrent encore des adeptes d’une pratique de contention définie par l’ONU comme acte de maltraitance : le  » packing « … et si l’on en croit le récent ouvrage  » La Cause des autistes  » publié aux Éditions Payot d’une certaine Maître Sophie Janois, la France ne brille ni par le respect des droits fondamentaux ni par l’absence de discriminations à l’égard de la population autiste. Elle affiche au contraire sur la scène européenne de tristes records en matière d’autisme : championne des placements abusifs, déscolarisation massive, chômage à plus de 90%…

A l’heure ou par exemple la Suède, la Norvège, l’Italie ou encore le Pays Basque Espagnol ont depuis plusieurs décennies tourné le dos à l’institutionnalisation des profils atypiques, comment expliquer que notre pays peine lamentablement à remédier d’urgence à ce retard ? Peut-être en constatant que les lobbies du sanitaire et du médico-social sont les éternels interlocuteurs consultés par les pouvoirs publics, dans les décisions politiques concernant l’avenir de la population autiste… Il n’est pas rare également d’entendre des représentants du gouvernement jouer le jeu de ces lobbies au mépris de la population autiste en disant en  » off  » qu’engager le processus de la #désinstitutionnalisation en vue d’ériger le fondement d’une société inclusive prendra au mieux une génération. Comment entendre un tel discours, quand de nombreux pays européens ont démantelé leurs établissements spécialisés en seulement quelques années, il y a de cela plusieurs décennies et ont affecté les moyens qui leur étaient alloués vers l’école, pour lui permettre d’accueillir ces divers profils atypiques ? Cela semble aussi une étrange notion de  » priorité du quinquennat  » pour une société inclusive, pourtant affichée par le Président de la République. Si la société inclusive est réellement une priorité du quinquennat, alors ce quinquennat doit être celui de la désinstitutionnalisation.

Le Président Emmanuel Macron a déclaré lors du lancement des concertations du #PlanAutisme4 « se méfier des plans ». Sur ce point, je partage son appréhension. D’une concertation entre les acteurs de l’institutionnalisation, ne surgiront jamais les fondations d’une #SociétéInclusive. »

 

Hugo Horiot

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Camille, 4 ans, suspicion de haut potentiel, indésirable à l’école

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Nous avons rencontré Julie, maman de Camille,  4 ans, qui présente toutes les caractéristiques d’une enfant à haut potentiel. Le tempérament de Camille laissant les enseignants perplexes, ceux-ci suggèrent à ses parents de se tourner vers un établissement spécialisé. Aucun psychologue scolaire n’est venu observer l’enfant. Un témoignage qui prouve les limites de la rigidité des niveaux scolaires, de la solitude des parents d’enfants atypiques, du défaut de formation des enseignants et du refus de l’Education Nationale de s’adapter à la diversité des intelligences et des rythmes d’apprentissage des enfants.
EDLN: Votre fille présentait un profil atypique dès son entrée en classe? Lequel?
Oui. Dès 2 ans et demi, ma fille voulait lire. Elle était capable de reconstituer plusieurs puzzle de 15 pièces dont les pièces avaient été mélangées. Son langage d’adulte et son envie permanente de faire « des choses de grands » étaient assez impressionnants.
 
EDLN: Cela induit-il des perturbations en classe (comportement)?
Enormément. Elle répond à la maîtresse, qui se retrouve bouche bée face à ses réflexions. Ce matin encore, la maitresse m’a dit que « le carnet de comportement allait être rouge et elle a de la chance qu’on s’arrête au rouge ».
 
EDLN: Comment les enseignant ont-ils accueilli l’hypothèse de la précocité de votre enfant?  Vous semblaient-ils formés pour appréhender cette différence?
Ils sont perdus. Ils voient bien qu’il y a quelque chose d’anormal. Mais quand je demande des adresses de psy, on me redirige vers mon médecin. De plus, sa classe est à double niveau et ils ont décidé de la mettre avec les moyens plutôt qu’avec les grands. Elle s’ennuie et devient ingérable. On m’explique que c’est ma fille et que c’est à moi de « mieux la maitriser » .
 
EDLN: Avez vous eu des aides, des relais au sein de l’éducation nationale?
Pour l’instant aucune. Le directeur m’a même dit de ne pas alimenter la curiosité de ma fille et de la laisser faire des choses de son âge. Mais pour ma fille, les coloriages et les gommettes, c’était cool jusqu’à 2 ans, mais maintenant c’est la lecture, les maths, la géo ou l’anglais qui l’éclatent…
 
EDLN: Quel rapport votre fille entretenait elle avec l’école? aimait-elle y aller?
Elle aime y aller par phase. Quand elle n’a plus envie de faire des efforts, elle le fait payer à la maitresse.  Elle aime le lieu et certaines activités mais son discours est généralement « maman je m’ennuie et ma maîtresse et les autres enfants sont bêtes ». Je suis persuadée qu’un saut de classe résoudrait le problème.
EDLN: quels outils de « différentiation »  ou autre dispositif les enseignants ont-ils proposés?
Pour l’instant, aucun. On a fait un rapport ignoble sur ma puce et ses crises de colère, sur son besoin d avoir un adulte tout le temps avec elle. Mais quand le directeur m’a dit vouloir monter un dossier « handicap » qui pourrait la faire admettre dans un établissement spécialisé, ça a été le choc.  Je lui ai dit d’oublier, que je me refuse à voir le fait de faire des soustractions ou parler de politique à 4 ans comme un handicap.
 
EDLN. Quel est votre ressenti par rapport  à l’éducation nationale et au traitement réservé à votre enfant?
Je suis déçue et un peu perdue. J’ai le sentiment qu’ils veulent se décharger du problème. Rien n’a été mis en place, la psychologue scolaire m’a dit ne pas se déplacer en maternelle. Le directeur nous explique que personne ne sait faire avec Camille, et que si on ne trouve pas de façon de la faire rentrer dans le rang (SIC), il faudrait faire ce dossier pour l’envoyer dans un établissement spécialisé. Depuis, je suis dans une colère noire.
 
EDLN:  quel avenir envisagez vous aujourd’hui, avez vous songé à la changer d’école? 
Ma décision est prise à 90 %, je pense la changer d’école.  Ma fille est impatiente et aimerait changer tout de suite.
L’école de la Neurodiversité- Décembre 2017
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La « Lettre à un jeune enseignant » de Julie Philippon

Julie Philippon  (aller voir son blog) est enseignante, auteure, conférencière et blogueuse spécialiste des troubles d’apprentissage. L’auteure québécoise a publié sur son blog une magnifique lettre adressé à l’enseignant de l’un de ses enfants, « Lettre à un jeune enseignant », un plaidoyer pour un enseignement plus inclusif…

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 » Bonjour toi,

Tu sais, je te trouve très courageux, j’admire
ta fougue, ta jeunesse, mais aussi ta naïveté. Enseigner est un des plus beaux
métiers du monde! Imagine, allumer des étoiles, ce n’est pas donné à tout le
monde. C’est aussi donner le goût d’apprendre, de découvrir, de se dépasser à
un groupe d’élèves, aussi nombreux que différents, qui arrivent avec leur
propre bagage, leur histoire, leurs forces et leurs défis.

C’est très valorisant que de voir ces enfants-là
arriver à un point A et de les amener à un point B à la fin de l’année. Savoir
que pendant 180 jours de classe, tu feras peut-être une différence pour le
reste de leur vie, c’est excitant et angoissant à la fois.

C’est toi,l’adulte, ne l’oublie pas 
Sois honnête avec eux, quand tu ne connais pas une réponse, enseigne-leur comment aller la chercher, quand quelque chose te chicote, montre-leur comment en parler et invite-les, par l’exemple, à régler leurs conflits. Même si tu es en désaccord avec leurs parents ou les autres intervenants, rappelle-toi que c’est toi l’adulte, qu’il y a des choses qu’ils n’ont pas besoin de savoir.

Quand à leur tour ils te raconteront comment «maman a dépensé tous ses sous au casino », que « papa pleure tout le temps »,
qu’ils n’ont « pas de collation parce que le frigo était vide ce matin »*, fais quelque chose de beau avec ça. Garde tes commentaires désobligeants pour une
autre tribune et accompagne-les, demande de l’aide au besoin, apporte des
boîtes de barres tendres pour ceux qui arriveront l’estomac creux. Rappelle-toi
que tu es l’adulte le plus signifiant pour eux présentement et que oui, tu as
beaucoup (trop) de pouvoir, que tu peux faire une différence.

C’est aussi un grand privilège qui te demandera énormément de travail, d’énergie, de patience et d’amour! Oui! Oui! De l’amour, parce qu’il faut les aimer nos élèves pour les accompagner. Ce n’est pas grave si tu ne leur dis pas, ce qui l’est, c’est quand justement, le courant ne passe pas, parce que même si tu es très professionnel et que tu ne laisses rien paraître, eux, ils le savent, ils le sentent, il n’y a pas moyen de t’en sortir.

Tu seras aussi pendant une année scolaire leur modèle, la personne qui devrait leur inspirer le respect, avec ou sans « vous », le capitaine d’équipe, le grand chef, celui qui sait les pousser juste assez, mais qui est aussi là quand ils tombent ou que leur monde s’écroule parce que même s’ils sont petits, ils vivent parfois des drames qui sont plus grands que nous.

Les mots blessent, fais attention! 
Mais, tu sais, pour certains, c’est parfois plus compliqué. Ce n’est pas un manque de volonté des enfants ni de leurs parents, ni parce que toi-même tu es incompétent. Ce n’est pas un manque de travail ou même d’étude, c’est juste plus difficile pour certains enfants qui arrivent avec de plus grands défis.
Rappelle-toi que tes mots, ceux que tu dis, ceux que tu écris, ont un très grand impact sur tes élèves et leur famille. Même si tu ne comprends pas toute la situation, qu’il te manque des bouts, que tu juges que tu n’es pas très exigeant, que cette notion est facile, que tu n’arrêtes pas de répéter, certains de tes commentaires peuvent blesser x 1000!

Ce n’est pas toujours un « MANQUE D’ÉTUDE » 

Tu te demandes peut-être pourquoi je t’écris aujourd’hui. Parce que je suis moi-même enseignante depuis 23 ans, que j’ai toujours aimé mon métier, mais que depuis que je suis maman, je réalise que j’ai peut-être fait des gaffes dans le passé. En fait, c’est surtout depuis que mes propres enfants sont scolarisés que je pense à toi. J’ai toujours été une élève performante et lorsque j’ai commencé à enseigner, je m’attendais à ce que mes élèves le soient aussi.

Je manquais de vécu et d’expérience.

Mais vois-tu, depuis, j’ai dû m’adapter, m’informer, lire et accompagner mes propres enfants qui ont de nombreuses difficultés : TDAH, épilepsie, syndrome Gilles de la Tourette, dyspraxie, etc. Nous travaillons tellement fort pour les encourager dans leur parcours scolaire qui est tout sauf facile. Quand on reçoit ce genre de message, ça nous décourage, ça brise notre motivation et ça me donne le goût d’aller prendre un café avec toi pour t’expliquer que peut-être que d’après ton analyse de la situation, mon enfant manque d’étude, mais d’après la mienne, tu manques aussi de délicatesse, de psychologie et d’inspiration!

J’ai peur du trou noir 
Naturellement, on t’en demande toujours plus sans offrir les services dont tes élèves ont besoin. Ton travail est de plus en plus exigeant, tu dois trop souvent sortir de ta propre poche tes sous pour acheter du matériel, ton temps que tu donnes généreusement n’est pas reconnu et tout ça peut éteindre la petite flamme qui t’habitait lors de ton choix de cours.

Je le comprends, rassure-toi. C’est pour ça que je ne manque aucune occasion de te dire merci, ô combien je te trouve bon, que j’aime tes idées, etc. Mais, s’il te plaît, fais attention à ce que tu dis, ce que tu écris, parce qu’avec des messages comme celui-ci, tu ne fais pas juste éteindre une étoile, c’est comme si tu nous plongeais dans un trou noir pis ça me fait vraiment peur, pour toi, pour mon enfant, pour moi, pour nous.

Si jamais tu veux en jaser, je suis là pour toi, c’est aussi ça l’éducation. Le transfert de connaissances, reconnaître nos erreurs, aller de l’avant, avancer, réfléchir et trouver des solutions, briser les tabous, etc.

Fais-moi signe, je te payerai un café!

Julie, maman-prof

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Emmanuelle Schwartz: « Nous avons pu mesurer le réel retard de la France dans la prise en charge et dans la scolarisation des enfants autistes »

Emmanuelle Schwartz, née en 1977, est médiatrice culturelle et auteur. Elle est la maman de trois enfants, dont le plus jeune a été diagnostiqué autiste en 2014 par le CRA de Dijon. Dans ces lignes, elle souhaite témoigner sur les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic, puis pour scolariser son enfant dans le respect de la loi de 2005 sur la scolarisation des enfants porteurs de handicap.

Screenshot_2017-11-07-12-04-36~2M. est mon troisième enfant, dans une fratrie de trois garçons. Au moment de sa naissance, j’ai bénéficié d’un congé maternité puis j’ai repris mon travail. Quand M. a eu deux ans, nous avons souhaité qu’il entre à la crèche, afin qu’il s’habitue à être en collectivité. Nous pensions que l’école maternelle seraitplus facile s’il avait déjà été habitué à la crèche. Dès les premières journées où M. a fréquenté la crèche de notre ville, les dames qui s’occupaient de lui ont noté son caractère angoissé lorsque nous le laissions et une différence de développement par rapport aux autres enfants. M. ne parlait pas encore et l’équipe de la crèche a remarqué qu’il ne répondait pas à son prénom lorsqu’on l’appelait. Très vite, nous nous sommes aperçus que notre enfant semblait être concerné par les Troubles Envahissants du Développement, dont nous ignorions tout. Dans un premier temps, j’ai consulté un pédopsychiatre qui après un rapide examen a écarté la possibilité d’un TED. Son analyse était malheureusement fausse, la suite nous l’a prouvé. Après un an d’attente, nous avons pu obtenir les tests permettant d’établir un diagnostic d’autisme infantile. Ce fut un coup de tonnerre dans un ciel serein, d’autant que des médecins avaient contesté le fait que M. pût être autiste.

La crèche a continué à accueillir M. Il s’y rendait le matin, jusqu’à l’heure du déjeuner. L’équipe était bienveillante. M. ne jouait pas vraiment avec les autres enfants. Ce qu’il aimait, c’était se rendre dans la cuisine. L’équipe le laissait faire, et la cuisinière, Armelle, était devenue une bonne amie pour M. Lorsque venait le moment de préparer les repas, M. n’avait plus le droit de se rendre dans la cuisine, et il avait accepté cette règle. Une relative harmonie était possible, dans la mesure où notre fils pouvait se déplacer et jouer comme il le souhaitait. Au moment des repas, il acceptait de venir à table avec les autres, même s’il éprouvait le besoin de se lever après peu de temps. Là encore, l’équipe était prête à s’adapter et notait davantage les efforts de notre fils que les points difficiles. Impossible en revanche de lui faire faire la sieste. C’est ce qui a posé problème lors de l’entrée en maternelle.

Nous avions anticipé son entrée à l’école, ce qui a permis à M. d’avoir une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dès la première année. A la rentrée, l’AVS n’était pas encore recrutée, et M. n’a pu entrer à l’école qu’après les vacances de la Toussaint. Rien dans la loi de 2005 ne dit que l’école ne peut pas accueillir un enfant handicapé en l’absence d’AVS. Mais, soucieux du bien-être de notre enfant et souhaitant que les relations soient les meilleures possibles avec l’école, nous avons « joué le jeu » et attendu patiemment que M. puisse intégrer sa classe. Dans la mesure où notre fils ne faisait pas la sieste, on nous a imposé une scolarisation à mi-temps. Cette scolarisation de 8 h 30 à 12 h 00 a duré pendant les trois années de l’école maternelle. Le père de M. devait le garder le reste de la journée, pendant que j’étais au travail. La MDPH nous a versé une allocation de quelques centaines d’euros pour compenser le fait que l’un de nous devait réduire, ou plutôt renoncer à son activité professionnelle. Cependant, l’allocation ne pouvait pas être à la hauteur de ce qu’aurait représenté un deuxième salaire. Je devais donc, avec mon salaire d’employé, loger, nourrir et vêtir une famille de cinq personnes. Le handicap de notre fils était en train de nous faire passer sous le seuil de pauvreté.

En écrivant ces mots mon cœur se serre. Je pense à la patience, au dévouement dont nous avons fait preuve, animés par la passion que nous avions pour notre fils. Il était impossible pour nous de trouver une nounou qui eût été capable de prendre en charge M. pendant les longues après-midis où l’école le laissait à la porte. Souvent malade, encore plus angoissé lorsqu’il était malade, il arrivait qu’il se cogne violemment la tête contre la vitre et qu’il casse un carreau. Cela s’est produit trois fois dans cette période. Heureusement, il ne s’est jamais gravement blessé. Il était impossible de trouver une personne formée, à qui on aurait pu confier la responsabilité de surveiller un enfant qui pouvait se mettre en danger. M. ne parlait toujours pas, et nous avions développé un mode de communication subtile, une façon de le comprendre au-delà des mots, que peu de personnes extérieures auraient pu développer sans un travail intense.

Après le diagnostic, j’avais suivi une formation PECS (à mes frais), dans laquelle on apprenait quelques notions d’ABA et l’utilisation des pictogrammes. J’avais imprimé quelques pictos, et comme j’avais remarqué que mon fils était passionné par les livres, j’avais imprimé des pictogrammes représentant les lettres de l’alphabet. Un jour, alors que je lui présentais les voyelles, M. s’est mis à répéter le « E », puis le « A », puis les autres. Ce fut extraordinaire. Les prémices d’une communication verbale, avec des lettres-sons, moins difficiles à répéter qu’un mot complet. J’en ai parlé à la psychiatre et à la psychomotricienne du CMP : on m’a reproché de vouloir tirer M. dans des activités trop intellectuelles, on m’a dit qu’il fallait se concentrer sur ses « faiblesses » (comportement social, autonomie), et que vouloir mettre l’accent sur des compétences intellectuelles était une mauvaise voie. Notre fils a pourtant commencé à réciter l’alphabet, ce fut sa première compétence langagière, avant qu’il ne se mette à parler réellement à l’âge de quatre ans. Aujourd’hui encore, M. parle de lui à la troisième personne et dit rarement « Je ».

Le père de M., de son côté, a également proposé à notre fils des choses qui l’ont aidé à progresser, et qui l’ont passionné. Il a créé des playlists de vidéos enfantines sur toutes sortes de sujets, avec des chansons, les jours de la semaine, et bien sûr, toujours l’alphabet. Les chiffres se sont mis également à le passionner. M. commençait à compter presque avant de savoir parler. Il était quasiment en avance sur les enfants de la maternelle pour ce qui est des chiffres et de l’alphabet. Assez vite, nous nous sommes aperçus qu’il connaissait également les chiffres en anglais : apprendre dans une langue étrangère n’était en effet pas plus difficile que dans sa langue maternelle.

Le temps de l’école primaire était arrivé. Nous avions souhaité que M. suive les enfants de son âge à l’école du secteur. Un AVS devait être présent dès la rentrée. Les premiers jours furent difficiles. La Maîtresse de CP l’avait placé au dernier rang. Au bout de quelques minutes, M. ne suivait plus ce qu’elle disait, voulait quitter la classe. Son AVS l’amenait dans la salle d’ordinateur. Mais personne n’avait prévu un programme d’apprentissage adapté. En gros, on demandait à l’AVS, pas formé et payé quelques centaines d’euros par mois, d’occuper notre enfant pendant les quelques heures où on daignait l’accueillir. Les premières semaines, on nous téléphonait au milieu de la matinée pour qu’on vienne le chercher. Puis, une réunion de l’équipe éducative a fixé la présence de M. à 1 h 30 par jour. A dix heures, chaque matin, M. devait quitter l’école, sans avoir pu bénéficier de la récréation. Les enseignantes se plaçaient en victimes, avec toujours cette même phrase qui revenait : « on n’est pas formées ». Les institutrices étaient en colère contre l’Éducation nationale et se positionnaient contre la loi de 2005. Notre fils et nous en avons fait les frais. Les après-midis, nous avions droit à une prise en charge par le SESSAD autisme qui venait de s’installer. Il y avait des séances de psychomotricité et d’ergothérapie, au rythme d’une séance de trente minutes par semaine. Avec les vacances scolaires, les jours fériés et les absences pour formation, tout cela m’a paru une fois encore largement en-dessous des besoins de mon fils. Seul le travail d’une éducatrice technique, qui avait auparavant travaillé en IME, a été réellement parlant. « C. » était très agréable avec nous et avec notre enfant. Elle a été son guide, et son amie. Elle lui a beaucoup appris. Elle est venue à domicile, a emmené notre fils à la piscine ce qui lui a valu une crise mémorable au moment de sortir de l’eau, et elle est intervenue courageusement à l’école au milieu d’une équipe bornée et démotivée.

A cause de cette école, nous avons dû déménager afin de nous rapprocher d’un IME. Nous savions que nous allions perdre le soutien de C., l’éducatrice, qui nous avait fait tant de bien pendant une année, mais on ne pouvait pas continuer à emmener M. dans un établissement scolaire qui le tolérait à peine. En raison d’une absence de place, M. est pour le moment scolarisé dans une nouvelle école le matin, et il sera bientôt accueilli à l’IME trois après-midis par semaine. L’équipe de la nouvelle école est bien meilleure. Bien sûr, nous entendons encore surtout parler de difficultés, mais les efforts de M. sont parfois reconnus. L’IME lui apportera des choses qu’on ne propose pas aux autres enfants. Il y a un atelier pâtisserie. Il y a une salle avec des jeux d’eau. Il y a aussi des salles de travail adaptées, non surchargées, propices à la concentration d’un enfant autiste. Nous préférons mille fois que notre enfant soit dans un lieu adapté à l’autisme, plutôt que dans des écoles où ni le bâtiment, ni la salle de classe, ni le programme pédagogique ne conviennent. Cette année scolaire, le père de M. ne pourra sans doute toujours pas travailler. Les mardis et les jeudis, notre enfant sera à nouveau rentré à la maison à midi. Il y a un mieux, mais cela reste difficile. Il faut imaginer que chaque chose obtenue a été le fruit d’un combat. De courriers, de relances, d’appels téléphoniques, de réunions et de coups de gueule. Le vrai scandale est que notre enfant a droit à moins que les autres, alors qu’il a besoin de plus. Nous avons pu mesurer le réel retard de la France dans la prise en charge et dans la scolarisation des enfants autistes.

En attendant, notre fils dévore toujours les livres. Il est extrêmement fort en informatique. Sa force physique fait de lui un petit gymnaste, qui fait des barres parallèles sur le lit superposé installé au salon. Avec huit heures de sommeil par nuit, il n’est jamais fatigué. Malgré les échecs qui l’épuisent. On sent qu’il fait énormément d’efforts pour s’adapter. Pourtant, c’est le plus souvent les institutrices et l’AVS que l’on plaint. Alors qu’elles ne sont pas handicapées. Alors qu’elles sont payées. Alors qu’elles ont des week-ends et des vacances.

Nous, nous essayons tout simplement d’être heureux. Nous sommes tous les cinq, soudés, à essayer de répondre aux demandes de la société, qui ne sait qu’organiser des réunions, et signer des papiers. Nous devons faire face à de grandes difficultés pour trouver des médecins, des dentistes. Nous avons retrouvé une orthophoniste mais qui fait travailler notre fils trente minutes par semaine. Notre famille dit qu’elle nous soutient, mais on voit bien qu’elle ne nous comprend pas. Qu’elle sous-estime nos difficultés. Nous, les parents, nous sommes là le matin, le soir, l’hiver et l’été. Et nous sommes fatigués de demander de l’aide.

Notre fils est si beau, si gentil qu’on en oublie les crises. Son sourire vaut de l’or, à chaque fois qu’il s’enthousiasme, ce qui ne manque pas d’arriver chaque jour. Nous sommes vigilants, car il peut avoir des côtés tyranniques et que nous avons peur de ce qui se passera lorsqu’il sera grand, fort et qu’il s’opposera à nous. Nous avons d’intenses discussions, nous nous donnons des défis, et apprécions ses progrès. C’est notre fils et nous qui sommes sans cesse dans le positif, pas les personnes qui nous entourent. La morosité de notre pays, l’incompétence, les dysfonctionnements permanents effraient. C’est de la différence que nous tirons notre force, et nous rions lorsque nous nous moquons des professionnels débordés et dépassés. Avoir un enfant différent est une expérience qui a bouleversé notre existence pour toujours. Mais cela nous a apporté un regard plus lucide, plus critique sur notre monde. Notre enfant autiste est plus vrai, plus ardent, plus passionné que la plupart des enfants de son âge. Comme beaucoup de personnes handicapées, il prouve que l’expérience humaine est une aventure vibrante. Nous sommes si fiers d’être à ses côtés.

E.S.